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然而,在这个帖子中,网友发现了一个令人吃惊的消息,这个国内人气最高的血友病患者论坛突然遭遇吧主易人风波,而易人的原因竟是贴吧吧主被运营者承包给了价高者,“吧主被卖了!意味着一个原本宗旨为互助互帮的病友平台可能会变成一个血友病诈骗平台!”原吧主之一蚂蚁菜在被撤销权限后,不得不四处呼吁找人帮忙!

2007年,网友“山东老八路”在新建了第一个血友病吧,他本身就是一名血友病患者,“最开始只有十几个人,都是血友病患者,大家互相抱团取暖,普及血友病的相关知识。”此次事件的曝光者蚂蚁菜是血友病吧的第二位吧主,权限仅次于“山东老八路”,蚂蚁菜本名张建勇,来自四川,也是一名血友病患者。

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从开始的十几人到贴吧被卖事件发生前,这个血友病贴吧聚集了5000多名关注者,其中大部分都是血友病患者或是家属,他们在这个平台上分享相关的知识和治疗信息!“作为大吧主,‘山东老八路’制定了非常严格的吧规,其中一条就是不允许留下任何联系方式,凡是带有联系方式的帖子都会被删除,因为这一条规定,很多病友还不理解,觉得想寻求帮助最好能找到联系人。”

蚂蚁菜说,大吧主在管理贴吧的过程中对于任何相关的医疗信息和线索都会去跟进,事实证明,大部分都是以治愈“血友病”为诱饵的医疗骗子,“这是基因病,目前根本无法根治,但是很多骗子都在贴吧里找机会下手!”蚂蚁菜说,进入医疗贴吧的骗子多数都是一开始直接宣传,由于他们管理得非常严格,看到这样帖子都会直接删帖,但还是有骗子通过私信联系病友行骗,但因不准留联系方式,血友病吧一直都比较“干净”。

直到1个月前,“山东老八路”和蚂蚁菜同时发现,在吧务人员的官方吧主名单中,出现了一个名为“血友病专家”的吧主,蚂蚁菜说,因为之前陆续听说过一些贴吧被卖掉的消息,原来的吧主们也开始留心备份各种文档,“我们已经看到百度在公开招募贴吧合伙人,按照招募文案,成为合伙人就可以独家掌握行业贴吧的运营和管理权限。”因为担心贴吧被虚假广告占领,血友病贴吧的几名原吧主开始与百度方面讨论买下血友病吧的可能性,他们甚至求助于民间公益组织“北京血友之家罕见病关爱中心”,希望能把管理权买回来,“当时有人给我们估价要十几万元,我们都是一穷二白的病友,真是买不起。”蚂蚁菜说。

差不多就是在元旦前,蚂蚁菜和“山东老八路”发现自己的贴吧管理权限被取消了。他们还不敢批评新吧主,“我们担心他删帖子,因为精品吧里的很多帖子对血友病患者非常重要,如果他删了,我们就损失惨重了苹果手机whatsapp怎么导出!”没想到妥协没换来好结果,论坛里原来用于分享正确治疗方案的帖子,以及揭露骗子的帖子都被一一删除,蚂蚁菜感觉没法淡定了,于是发帖揭发此事。

蚂蚁菜没想到自己的帖子迅速在网间引起了一场质疑“”商业化运营的风暴,相继有数个门户网站跟进报道此事,在微信公众号的平台上,关于这一事件的评论和热帖很多阅读次数都超过了10万以上。“我们没想到事件发展得这么快,这么多人关心我们。”蚂蚁菜告诉记者,事件曝光前,他们贴吧的关注者大概是5000多人,但是事件曝光后,几天之间,贴吧的关注者增加到8400多人,“很多都是关注我们来声援我们的人!”

随着事件不断发酵,百度方面也立即做出了回应,蚂蚁菜和关涛分别在前天晚上接到来自百度相关负责人的电话,根据他们的请求,关涛作为民间公益组织的负责人被暂时定为血友病贴吧的大吧主,蚂蚁菜等几位资深吧主的管理权限也被逐渐恢复,“我们没想到事件这么快就得到了解决!目前正在加紧将被删除的精华帖子进行恢复。”

事件曝光后,百度方面发表声明称已经着手调查此事,如发现问题属实,将随时撤换吧主。随着吧主被撤换,也进一步证明此事确实发生。昨日,百度再次发布声明:所有病种类吧全面停止商业合作,只对权威公益组织开放。而作为此次事件暴风眼的“血友病贴吧”成为第一个受益者,根据百度方面的声明,他们已经邀请专注血友病防治的NGO组织“血友之家”成为血友病吧的新吧主,“血友之家”也成为首家参与病种类贴吧运营的公益机构。

肝癌患者老吴告诉记者,在得知自己患上肝癌后,第一时间就是找到肝癌的贴吧,求助医生信息和药物信息,“我当时吃不起靶向药,后来买了一段时间的原料粉吃,这个信息也是从贴吧里找到的,甚至有些患者去世以后,家人也会在贴吧里把剩余的药品公布出来送人。对于患者来说,这个平台有时候可以救命,而有时候也会要命!”

据悉,此次被曝光的“百度出卖血友病吧”事件只是冰山一角,更令人瞠目的是其余大量早已被百度“出卖”的贴吧,其中就包括诸多以病患群体为主的医疗健康类贴吧。相比血友病吧管理的严格,有很多贴吧已经被各种广告侵占,吧主也被某些医疗机构和公司所替代。网友“若若”就告诉记者,高血压吧就被一家名为“格美中医”的机构所控制,帕金森吧的吧主来自一家民营医院,糖尿病吧吧主也是一家名为“金典”的民营医疗组织。王健告诉记者,当吧主掌握了一个病患吧之后,就等于掌握了这么多患者的生杀大权,“他可以删掉不利于他的帖子,将人踢出贴吧,甚至让别人发广告。”

正因为病患对贴吧的依赖度高,有网友向记者爆料,病患吧的易主价格也非常高,“整个有大约1900万个主题吧,目前,4000人以上的贴吧基本上需要通过贴吧承包来当上吧主,所谓承包就是花钱按年买,承包后的贴吧吧主为官方认证吧主,权限更大,不会被踢而且可以卖广告位。”这名网友告诉记者,一般来说,功能越多权限越大的吧主价格就越高,目前百度官方承包的价格为7万元/年起步,万人以上的贴吧每年的承包费基本是10万元以上。

作为此次事件中第一个与合作的公益机构,“北京血友之家罕见病关爱中心”理事长关涛目前成为血友病贴吧的吧主。关涛说,中国的血友病患者近10万人,病友间相互鼓励,信息沟通显得尤为重要。但由于血友病的特殊性,加之每个人的病情各异,治疗建议需要通过正规医院途径,在这种情况下whatsapp没有网可以打电话吗,若吧主或主事人来自权威或公益机构,那就能更好地帮助吧友寻找救助。如果是交给有盈利目的的医疗机构,则后果不堪设想。

蚂蚁菜坦言,贴吧作为一个自由聚合的平台,原来的出发点是让有需要的人互相认识抱团、互相帮助,所以,贴吧中聚集着大量精准、细分的用户群,但是现在这种精分和集中显然也被各种营销组织所利用,“我们血友病吧自建立以来,一直在跟各种营销和骗子作斗争,但即便是我们whatsapp如何更换号码,对很多欺骗性很强的帖子依然难辨真伪,虽然这种情况是贴吧官方明令禁止的,很多吧友也会主动举报,但如果吧主被当成商品卖出,这种举报又能有什么力度呢?”

在昨天的报道中,有网友已经披露百度私自指定吧主人选,随意封禁网友发言并从贴吧植入的各色广告和软文中获利,一名已经担任超过三年吧主的女生在接受记者采访时表示,单以她负责的贴吧为例,这些广告收入基本都直接进了百度的腰包,她和其他吧主并未分得过任何收益。“现在打开贴吧,横亘在第一排的推广(广告),右侧两个,顶端一个。退回贴吧首页,夹在各个帖子中间有三个推广,右侧两个。如果回复了什么触发关键词,还有机器马甲自动回复广告词……我们已经收到很多网友的意见,长期以来一直与百度交涉,但收效甚微。据我们了解,这是百度的很大一块收入来源”。

这位80后女生表示,自己做吧主是因为对这个群体还有感情,和大部分进入这个贴吧的网友都有共同的话题和兴趣爱好whatsapp没有网可以打电话吗,“我自己有正当工作,完全是利用闲暇时间管理贴吧,与网友互动。但那些被百度‘指定’的呢?他们敢不敢出来和网友们对质?一个版面三个广告,有时候广告跟帖数量已经超过了网友正常讨论和留言,我们还不能把这些百度指定的广告内容删掉,不然就会被百度警告,更甚者直接撤销吧主权限”。

关涛告诉记者,百度方面目前已经邀请他在内的几家公益组织负责人于明天进行座谈,共同商讨公益组织监管疾病贴吧的问题,希望能够制定一个完善的规章制度。据悉,目前已经有中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心、爱佑慈善基金会、中国红十字基金会等公益组织加入到的该项公益行动中,百度方面也表示,贴吧会以更加积极开放的态度,寻求与更多公益、权威的组织机构合作,对贴吧进行更加专业高效的运营管理。这或许是将来贴吧的出路。wwhatsapp没有网可以打电话吗hatsapp如何更换号码

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